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玻璃姐姐出征 妹妹用爱守护易碎的生命【图】

都市故事会 发布时间:2020-02-14 10:41:02 发布人:admin 热度:

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她从小患有先天性脆骨症,不能站立行走,甚至连打哈欠、微笑这样细微的举动,都会引起骨折。她的梦想,也如同她的身体易碎。比她小两岁的妹妹却有不灭的誓言:“姐姐就是我的一切,我要带着她一起实现两个人的梦想。”—— 40万元医疗费愁煞妹妹 2012年6月,命运的黑漩涡再一次向魏琼姐妹涌来。 这天,刚下课的魏琼突然接到姐姐魏瑞红的电话:“妹……”姐姐只叫了一声妹,就已经泣不成声。在姐姐断断续续的叙述中,魏琼才得知,姐姐得了颅底凹陷症并引发脊髓空洞。颅底凹陷症是脑骨组织的畸形病变,很可怕,而脊髓空洞又加重了此病的凶险性。由于姐姐是脆骨症患者,医生说这病没法治,只能在家等着瘫痪,直到死。魏琼的心一紧。 面对泣不成声的姐姐,魏琼还是强忍平静,“无论病情会怎样,你想哭就哭,但人一定不能垮下去,该治疗就治疗,既使不能治疗也要回家好好休养。”挂断电话后,魏琼久久不能平静,和姐姐一路走来的一幕幕浮现在她的眼前—— 姐妹俩出生在邯郸市广平县。姐姐魏瑞红刚出生不久,便被查出得了脆骨病,这是一种由基因缺陷导致的极易骨折的罕见疾病,不能站立行走,甚至连打哈欠、微笑这样细微的举动,都会引起骨折。为救治女儿,父母夫妇四处奔走求医,但都没起色。绝望中,父母决定再生一个孩子,他们百年之后,女儿好有人照顾。妹妹魏琼就是带着这个使命来到的。后来为了双保险,父母又生了一个孩子,也是女儿。 从小到大,母亲教魏琼最多的,就是让着姐姐,陪姐姐说话,陪姐姐玩耍,如何照顾姐姐…… 9岁那年,见大妹妹魏琼上小学了,魏瑞红成天念叨:“我也要读书!”魏琼也帮姐姐在母亲面前求情。母亲的心瞬间如针刺:女儿想活出尊严,她怎忍心不成全。这年9月,广平县庙坊村小学接纳了魏瑞红。魏瑞红成绩名列前茅。 一晃姐妹俩上到了五年级,李水玲因为工作变动,无法再继续抱着女儿魏瑞红上学。为不让姐姐辍学,魏琼主动接过了妈妈手中的接力棒,无论刮风下雨、严寒酷暑,每天来回6趟抱着姐姐上学,抱着姐姐时她总是小心翼翼的,深怕有任何闪失。 她深知姐姐上学机会来之不易,为了让姐姐的病好起来,考虑到家里没钱,她试图用自己的办法医治姐姐的病。听说按摩可以增强骨质从而预防骨折,她便借来一本按摩书,学着给姐姐按摩,并试着舒展她的双腿和双手。每天三遍,每遍两个小时。 疼痛,尖叫,眼泪。姐姐的痛苦就是妹妹的痛苦。每次按摩,魏琼都会比姐姐流下更多的眼泪。在妹妹的精心呵护下,姐姐骨折的次数少了,同时也可以借助小矮凳独自行走,双手还能洗一些小件的衣物。 当姐妹俩均以高分考入县城的同一所重点高中时,因魏瑞红是脆骨病患者,校方不能接纳她入学。获此消息,魏琼一次次在校长面前恳求,给姐姐一次上学的机会,然而无济于事。 不能上学,魏瑞红每天只能倚在门框上看太阳东升西落,胡思乱想。突然一个可怕的念头从她脑海中闪过,她不想活了,于是偷偷地写了一封诀别信藏在枕头下。这时,刚巧被放学回家的妹妹魏琼撞见,她哭着说:“姐,你怎么能做这样的傻事啊!”魏瑞红痛哭失声,“我是个废人,除了吃和睡,什么都做不了”。魏琼抱着姐姐:“你还有我啊,我生来就是陪你的,你咋样我就咋样。”魏瑞红泪流满面:“妹,你要去念书,考大学,我活着没用了。” 魏琼将一叠厚厚的课本放在姐姐的柜子上,“姐,这是我特地为你借的文学书,你写作那么好,可以试着给报刊投稿啊。以后,我要带着你的梦考大学。”她的一席话,打开了魏瑞红的死结:自己还有用啊!自己可以写作,还可以当妹妹考大学的精神支柱啊。 从那以后,魏瑞红的日子有了亮色,她尝试着给报刊投稿,而妹妹则常常省吃俭用给姐姐买书,和姐姐一起探讨写作。随着文章陆续发表,许多读者和听众给魏瑞红写信、打电话,切磋文学、倾诉烦恼、寻求帮助,在不知不觉中,家里的电话成了热线电话。 看着电话旁忙得不亦乐乎的姐姐,魏琼感到很欣慰。魏琼师范毕业后,分配到县城任教。这时,魏瑞红决定自考北京大学心理学专业,但由于是脆骨病患者,行动十分不便,需要别人替她到石家庄听课,然后回来传授给她。为圆姐姐的心理学梦,魏琼放弃了令人羡慕的稳定工作,决定参加专升本考试,考到石家庄去。妹妹的决定让姐姐的心暖暖的,但又泛起深深的忧虑和愧疚。“姐,别考虑太多,到哪里都能实现梦想,别为我担心。”“好妹妹啊!”魏瑞红想了所有想说的话,只吐出这一句。 此后,魏琼拼了命地学习,两个月下来瘦了十几斤最终被河北师范大学录取。喜讯传来,姐妹俩高兴得眼泪哗哗。 随后,这一路走来格外顺利,魏瑞红先后获得了国家三级和二级心理咨询师,出版了自传体小说《玻璃女孩水晶心》并产生很大反响,同时进入北京瓷娃娃关怀协会工作。魏琼从河北师范大学心理学专业研究生毕业后,进入了天津的一所大学担任心理学教师,工作第二年便组建了一个幸福家庭。 然而,好景不长,厄运再一次降临。2012年6月,魏瑞红被确诊为颅底凹陷症并引发脊髓空洞。医生告诉她,至今国内尚不具备针对脆骨病患者治疗此病的医疗水平,劝她回家好好躺着。 病情发展得很快,不到一个月,病痛就从魏瑞红的右手小指向上蔓延到无名指、整个手掌、手臂……魏琼感到治疗姐姐的病刻不容缓,她四处打听,得知意大利可能具备治疗姐姐这种病的医疗技术,于是在病友帮助下,与意大利米兰莱尼亚诺医院取得联系。 10月,从意大利传来好消息——米兰著名的脊柱外科专家泰利医生愿意为魏瑞红手术治疗,但包括手术、康复、食宿、交通等需要大约40万元。40万元!对于魏瑞红来说是一个天文数字,她先前闪现出一丝生的光亮又黯淡下来。 40万!魏琼也惊呆了。震惊之余,她平静地对姐姐说:“我生来就是为了救姐姐的,付出我的全部我也要救你。”闻听此言,魏瑞红百感交集,泪如泉涌。 带着姐姐生命突围 可到哪儿去筹这40万呢?魏琼一筹莫展。这么多年来,因为供自己姐妹三个上学,给常年生病的妈妈看病,再加上姐姐平时的治疗,家中已没有什么积蓄。现如今小妹才刚开始翻开人生的一页,父母均已年迈,她心底顿时涌起一股强烈的责任感:我就是这个家的顶梁柱啊,不能哭呀! 第二天,魏琼给自己的大学同学、朋友打电话,述说了自己目前的困境,大家都纷纷伸出援助之手,还帮她想办法、出主意。 看到妹妹为了自己四处求援,魏瑞红责备妹妹,“你是大学老师,面子老贵了,不要因为我丢掉了尊严。”魏琼却说,“如果我的尊严能换回你一条命,我宁愿将尊严粘在鞋底下。” 为了筹钱给姐姐治病,虽然工作繁重,每天都要忙到晚上七点才下班,但魏琼还是找了两份兼职,为了省钱,晚上一下班她就骑自行车到学生家里给学生上课,九点钟从学生家里出来后又接着到餐馆洗盘子,天天就这样连轴转,常常忙到深夜十二点才拖着疲惫的身子回到家里,这样一天下来虽说能挣上150元钱,但原本瘦弱的她更瘦了。魏瑞红不忍心妹妹这样为自己拼命,劝她不要太累,而魏琼却说,“只要能治好姐姐的病,这点累又算得了什么呢?” 魏琼这边马不停蹄地为姐姐筹款,才筹到3万余元,离40万元还很遥远。而这时,魏瑞红的病情却在迅速恶化。医生告诉魏瑞红,她的病痛部位已经从右手臂蔓延到颈部和右侧前后胸,空洞面积增大,已经压迫延髓和脊髓,非常容易瘫痪,甚至可能会影响呼吸,需要尽快手术。魏琼一如既往地安慰姐姐,“这三十年的苦我们都捱过来了,眼下的只是一个小坎,只要我们有信心,就一定能跨过去。”妹妹的一席话,让姐姐吃了一颗定心丸。 就在姐姐的病情不断恶化之时,江西的一个妈妈打来电话向魏琼哭诉,她的女儿也是脆骨症患者,几年前也是得了颅底凹陷症并引发脊髓空洞,时常夜里疼醒哭泣,2012年的一天夜里,因为压迫延髓导致呼吸不畅,就再也没有醒来。为了不让悲剧在魏琼姐姐身上重演,她汇来3000元钱,叮嘱魏琼筹够钱就赶紧让姐姐去治疗!好心人的一席话,让魏琼感到,姐姐的病情一刻也不能耽搁,她必须与死神赛跑。 正当筹钱举步维艰时,魏瑞红告诉妹妹魏琼,她想用自己未来生命里4000小时的心理咨询服务费用预支,40万元分为4000个100元,爱心人按“100元1小时爱心券”的方式认领。爱心券在治疗康复后兑现,并长期给爱心认领者反馈工作情况。魏琼觉得这个主意非常好,并表示愿意和姐姐一同兑现这个爱心承诺。 主意已定,魏琼和同学一起加班加点筹备“瑞红姐姐淘宝网店”上线工作,从整理淘宝上放的图片,到装修网店……事无巨细,每天忙到很晚但仍不愿睡下。 “瑞红姐姐淘宝网店”正式上线了。大家知道了魏瑞红目前的遭遇,纷纷认领魏瑞红未来生命里的心理咨询时间。当全国各地的爱心向姐姐魏瑞红涌来时,妹妹魏琼除了工作时间外,无时无刻都在淘宝上回复爱心人的问题,每天只睡三四个小时。 很快,魏琼为姐姐共筹集到了26万余元,再加上爱心人士和公益机构的15万元,40万元已经筹齐了。与此同时,在魏琼的多方奔走下,姐妹俩赴意大利的护照和签证也办妥了。 68个昼夜亲情无敌,姐妹重扬生命之帆 医疗费、护照和签证都已办妥,魏琼的身体却因为劳累过度,累垮了,右腿因膝关节积水滑膜炎疼痛难当,根本无法站立。 眼看赴意大利治疗的日期一天天临近,魏琼急在心里,为了能赶在去意大利前让腿可以走动,她特意找到知名老中医,开了一大堆的中草药,药苦,而且每次得喝上两大碗。魏琼小时候曾得过胃病,对中草药特别不适应,不要说喝了,就是一闻到中草药也反胃。但为了姐姐,她一仰脖喝下两大碗,肚里顿时翻江倒海般,尽管如此她还是坚持每天喝,她觉得和姐姐做手术比起来,这点苦不算啥。 纵使魏琼拼了命想让右腿好起来,但事与愿违。距离赴意大利治疗的时间只有6天了。为保险起见,魏琼只得安排小妹陪姐姐去意大利。电话里她边说边抹眼泪,“姐,在你最需要我的时候我却不能陪在你身边。”魏瑞红忙劝她:“你就在家好好养病,小妹能照顾好我,我们都要好好的。”很快,小妹去意大利的护照及签证陆续下来。 2013年3月的一天,魏瑞红启程前往意大利。一大早,妹妹魏琼将热气腾腾的饺子端到桌上,按当地风俗,出门吃饺,平安归来。出发时,细心的魏琼对着清单反反复复地帮姐姐检查,是否所有东西都备齐,还一遍遍地叮嘱小妹别落了什么东西。 在去机场的路上,魏瑞红的手机突然响起,是魏琼发来的信息:“姐,不管手术成功与否,你都要头朝上活着。”魏瑞红顿时泪如雨下。 手术的前夜,主刀的泰利医生将手术责任书放在魏瑞红面前,对她说,“你现在的病情已经十分严重,再不治疗的话过两年就要瘫痪,也有可能在不到两年的时间里因为呼吸的问题而随时有生命危险。如果做手术的话,有可能因为呼吸或者大脑出血而发生意外。无论亲人、朋友为你做了什么,此时,生命由你自己做主。”魏瑞红盯着天花板想了几秒,这时妹妹魏琼对她说的那句话“要头朝上而活着”浮现在脑海,她镇定地对医生说,“我签字,我不再犹豫,不管手术成功与否,我愿意为自己的生命做主。” 手术持续了8个多小时,医生帮魏瑞红将压迫神经的骨头去除了,在她的颅底和第六根颈椎之间植入了2根钛合金进行支撑,由此成功解除了颅底凹陷症带来的生命危险。 从姐姐推进手术室到苏醒的那段时间里,魏琼没合一下眼,一直在为姐姐担心着,为她祈祷、加油—— “姐,你进了手术室,我的心都被你带走了,你要好好的。姐,你还没做新娘呢!你要健健康康地回家来。” “姐,春天来了,咱家的梨树又该授粉了,家人都等着你回来呢!姐,你是最坚强的!我们分分秒秒为你祈祷,手术顺利,瑞红平安!” “时间,已经八个小时了,分分秒秒,家人的心都被揪着,姐,你要挺住!我们相信你会好好的!” “姐,你还在监护室里,还很虚弱,我知道你还不能回复我的短信,所以我说你听着,我们一起陪你度过难熬的日子。小时候的你最怕窝在家里,总是挪着也要出去看看外面的世界;小时候的你最怕孤单,你哭着喊着想尽办法争取上学的权利,你用你最大的努力学习,再学习……” 魏瑞红手术后醒来,小妹马上给二姐魏琼发来条平安短信。为不让妹妹担心,重症监护室里的魏瑞红顾不上自己还未恢复正常意识,急于给妹妹打电话。她告诉妹妹手术很成功,用不了多久就可以回国相聚了。听到姐姐的声音,魏琼激动得热泪盈眶。 手术的一个月后,泰利医生帮魏瑞红把伤口不愈合处的坏死组织全部刮掉,露出头盖骨,然后在鲜血淋漓中,他把四周用针缝合在一起。为了怕损伤脑组织,手术自始至终未使用麻药。魏瑞红痛得直喊叫。 不久,魏瑞红出院了,转入康复中心。她的伤口虽然没有完全愈合,但只剩下很小一部分,医生说通过增加营养,勤换药不感染,慢慢会愈合的。远在中国的魏琼得知后,为姐姐感到高兴,同时叮嘱小妹要好好照顾姐姐,给姐姐加强营养。 在亲人的关爱下,魏瑞红康复得很快。2013年初夏,魏瑞红回到了祖国。魏琼说:“姐,医生说我的病好了许多,你看我现在都可以正常行走了。”魏瑞红说,“这68个昼夜里,因为有你们的爱,我平安归来了。活着真好。”在北京国际机场,姐妹俩紧紧相拥。

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